Una docena de personas, probablemente esa misma cantidad de personas en Polonia a las que se les ha diagnosticado un cáncer raro: el angiosarcoma. Este número es ligeramente superior si se cuenta a los que tienen cáncer secundario – recuerda Paulina Gonsak las palabras de su médico, que es uno de los pocos en Polonia que se especializa en esta enfermedad. Ella acudió a él poco después de su trigésimo cumpleaños, cuando escuchó por primera vez esta palabra extranjera y, por lo tanto, el diagnóstico. Encendió la computadora para aprender más sobre su enfermedad, pero Internet se quedó en silencio.
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Cuando empezamos a investigar en Internet con mi familia, no pudimos encontrar a nadie en Polonia que tuviera esta enfermedad. Nadie habló de eso, nadie escribió sobre eso. La mayoría de los médicos también habían oído hablar de él en la universidad. Y eso fue todo.
Hoy en día, al intentar buscar información sobre este tipo de cáncer y las personas a las que afecta, uno encuentra principalmente su nombre.
Dolerá, dolerá
Estaba bañando al bebé, me levanté y me golpeé la espalda contra el radiador. Al principio no le presté atención, porque un hombre pega más de una vez. Pero al poco tiempo me empezó a doler la espalda en la región lumbar. Había un bulto, del tamaño de un huevo. Y cuando empezó a doler, no paraba – Paulina recuerda los inicios de la enfermedad.
Era finales de diciembre de 2015. El médico de cabecera, a quien acudió inmediatamente después del ictus, sospechó que se trataba de un problema en los músculos de la espalda asociado con el hecho de cargar a su hija de seis meses en ese momento. Le recetó analgésicos. Sin efecto. Así que le dieron drogas más fuertes, luego inyecciones. Pero el dolor iba en aumento. El ajuste de las vértebras, los masajes, las biocorrientes tampoco ayudaron. Los médicos actuaron a oscuras y el estado de Paulina empeoraba día a día.
Llegué a la etapa en la que se trataba de sobrevivir y no aullar de dolor. Incluso ir a la cita con el médico era un desafío, y yo iba de médico en médico. Cuando alguien sugería algo, yo buscaba un estudio que pudiera ayudar a aclarar algo. Ultrasonido, resonancia magnética, rayos X. Pero en retrospectiva, recomendaría a las personas en una situación similar que se hicieran análisis de sangre básicos. Nadie me encargó durante tres semanas.
Fue solo por consejo de su madre que Paulina tomó sangre para realizar una morfología. En la tarde recibió una llamada de la clínica para repetir las pruebas, porque deben estar falsificadas. Es imposible que los resultados sean tan malos. Hizo una cita para el examen a la mañana siguiente, pero no llegó. Ella perdió el conocimiento.
Fue hospitalizada en la unidad de cuidados intensivos. Todavía se pensaba que era un problema muscular, tal vez un hemangioma. Allí, también desarrolló el síndrome de coagulación intravascular. Las enfermeras admitieron más tarde que al ver sus brazos y piernas magullados, estaban convencidos de que era víctima de violencia doméstica, aunque …
Secretos familiares
Fue el esposo de Paulina, Łukasz, quien más la apoyó, junto con sus hermanos Szymon y Mateusz y sus padres. Estuvieron con ella sin parar, se turnaron para dormir en un colchón junto a la cama cuando estuvo ingresada en el hospital provincial durante una semana, y cuando más tarde fue trasladada a la sala de la clínica de quimioterapia, donde ha sido tratada de este día. Intentaron averiguar lo más posible sobre la enfermedad, hablaron con los médicos sobre qué hacer a continuación. También cuando, después de más exámenes -tomografías computarizadas y biopsias-, el consultor nacional al que se le pidió ayuda finalmente hizo un diagnóstico. Angiosarcoma, o sarcoma de cuarto grado de los vasos sanguíneos. Paulina no puede decir cómo se sintió cuando se enteró del cáncer avanzado. Se encontraba en estado grave, bajo los efectos de la morfina. Sin saber lo que le está pasando y de lo que hablan los médicos. Hoy dice:
Todo lo que recuerdo es un dolor tremendo. Estaba gritando a toda la sala. Mis resultados de sangre fueron tan trágicos que los médicos me dieron dos, tal vez tres meses de vida. Me enteré unos años después. Mi familia me protegió de las malas noticias. Hasta el día de hoy, no me dirán lo que escucharon de los médicos entonces , hay gratitud en su voz.
Ahora, varios años después del diagnóstico de la enfermedad, el médico de Paulina, presentándola a los estudiantes, habla brevemente sobre su caso: un milagro.
Un gran número
«¿Tumor? Era una especie de abstracción. Nunca antes había pensado en el cáncer. Sin embargo, contaré una historia. Cuando era adolescente, veía las noticias, donde decían cuántas personas contraen cáncer al año. Recuerdo haber pensado en ese momento: ‘Oh, Dios mío, ese es un número tan grande, significa que nos va a pasar a todos algún día’. Y me atrapó».
Después del diagnóstico de la enfermedad, se prescribió el tratamiento estándar, la quimioterapia, que, como se vio después, no funcionó. Con resultados de sangre tan malos, los médicos tenían miedo de dar otra dosis, por lo que tuvo que aceptar que la tomaría bajo su propio riesgo. Aunque es difícil hablar de elección aquí. El médico dijo directamente: o estará de acuerdo, o la medicina no puede hacer nada. Esperarán el final. Gracias a Dios lo logramos ”, dice Paulina. La segunda y tercera dosis trajeron mejoría. Gradualmente, su fuerza comenzó a regresar.
Después de una estancia tan larga en el hospital, tenía muchas ganas de irme a casa, a lo que el médico no quería acceder. Pero toda mi familia le rogó y salí del hospital, ni siquiera por todo el día, sino por varias horas. Y créanme, he tenido resultados de laboratorio perfectos desde que regresé. ¿Qué he estado haciendo durante este tiempo? Abracé mucho a mi hija. Supongo que estoy vivo porque tuve esta niña. Ahora tiene siete años y es un niño excepcionalmente bien educado. Dios debe haberme dado tanta fuerza para cuidar de ella.
Una receta para la salud
Paulina es creyente, dedica mucho tiempo a la oración. Los familiares ordenaron misas por su recuperación en lugares de culto en todo el mundo, desde Częstochowa, pasando por Roma, hasta Medjugorje en Bosnia y Herzegovina. Se me dio tal gracia que nunca pregunté «Dios, ¿por qué yo?». Tal vez lo único sobre lo que tenía reservas era que era un cáncer tan grave – dice medio en broma, medio en serio.
En la práctica, «cáncer grave» significa quimioterapia rigurosa: Paulina recibió infusiones todas las semanas durante los primeros cuatro años. Se proporcionaron descansos de dos semanas solo dos veces al año, en Navidad y Semana Santa. Desde la pandemia, recibe quimioterapia una vez cada dos semanas.
La familia está constantemente aprendiendo sobre nuevas opciones de tratamiento o terapia de apoyo, busca especialistas no sólo de Polonia o Europa, aunque por el momento se puede suponer que el más adecuado es el tratamiento actual que ha frenado el desarrollo de la enfermedad. Paulina también agradece la ayuda de la empresa donde trabajaba junto a su esposo. Recibió apoyo financiero, se organizó un evento deportivo de caridad con la participación de la gerencia. El barrio de hoy de la Fundación Alivia también pudo contar con el apoyo de la fundación DHL. «Es raro encontrar gente así», admite, considerando volver al trabajo. Sabe que «salir a la gente» es una gran motivación para el paciente.
¿Qué más piensa Paulina que ayuda?
Sin duda una alimentación saludable. Cuando sus padres se mudaron con ella, para relevarla de sus deberes, su padre hacía jugos frescos todos los días: manzana, zanahoria, remolacha. Comía solo comidas cocinadas, encurtidos, con el conocimiento y consentimiento del médico tratante, tomaba aminoácidos y vitaminas. También visitó a un especialista en medicina natural, quien le redactó una dieta. Todo lo que puede ayudar a fortalecer el cuerpo. Y lo más importante además del tratamiento oncológico: la máxima tranquilidad posible.
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Cuando mis fuerzas físicas regresaron, las mentales desaparecieron. Luego vino la carrera de los pensamientos. ¿Qué me va a pasar? ¿Qué pasará con mi hija y mi esposo cuando me haya ido? Había insomnio, no había manera sin medicación. Un psicólogo o un psiquiatra tienen un enfoque completamente diferente al de un médico o un familiar: lo animo a buscar ayuda profesional. También estoy muy agradecida por el cuidado de mi esposo, madre, padre, hermanos con esposas, suegros y familiares y amigos. Yo no lo haría yo mismo. Y por favor agregue que nunca pensé que sería malo. El pensamiento positivo es muy, muy importante. Sin ella, no hay posibilidad – termina nuestra conversación con Paulina, quien recibirá la dosis 237 de quimioterapia en unos días.
Autor: Agata Bisko, basado en una entrevista con Paulina Gonsak
