Después de escuchar el diagnóstico de cáncer, Ola no pudo levantarse de la silla debajo de la oficina durante dos horas. Sus padres se sentaron a su lado y la vieron llorar sin saber por qué. Acudieron al hospital, donde le trataron la enteritis ulcerosa, que Aleksandra Lazar, de 43 años, padecía desde que era una niña. Mis intestinos tienen vida propia, explica en el canal de YouTube «Ganar la vida», que fundó cuando resultó que no era lo peor que tenía que enfrentar.
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Al ir a la cita con el médico, se mostró optimista, porque finalmente, después de fuertes recaídas de enfermedad intestinal, emaciación y debilidad, se inició con éxito la nutrición parenteral: «me sentí mejor». Subí de peso, me hizo más fuerte. Y me parecía que iba derecho. Que en algún lugar brillaba el sol. Luego me dispararon: leucemia.
La enfermedad era difícil de detectar, porque estaba camuflada por problemas con los intestinos, que se atribuyeron a los malos resultados de las pruebas. En ese momento, su leucemia linfoide estaba progresando: me revisaron los intestinos, pero la leucemia era una historia completamente diferente. Un hombre entonces piensa: ¿Cuánto más puede caer sobre mí? Otro golpe fue que el tratamiento estándar en su caso es imposible. No se puede realizar un trasplante de médula ósea debido a la inflamación de los intestinos y la quimioterapia intravenosa no ha sido efectiva. Mientras tanto, existe una droga que podría ayudarla, pero resultó que Ola no la conseguirá.
Ella no calificó para el programa de medicamentos en el que se administra a los pacientes porque no cumple con todos los criterios. A su vez, ella no pudo obtener un reembolso por la droga, porque ya está incluida y financiada con dinero público en el programa de drogas: caí en una brecha entre las leyes. No merecía esto o aquello. Hay situaciones en las que un paciente ha agotado todas las opciones de tratamiento y es consciente de que sólo un milagro puede ayudarlo. El sentimiento de injusticia es cuando descubre que hay una droga, pero no lo tratarán con ella debido a las regulaciones contradictorias.
¿A qué sabe el hogar?
«Mi esposo bromeó recientemente diciendo que me acabo de comer la casa – dice Aleksandra en uno de los programas de televisión, sosteniendo un discreto paquete de medicamentos en la mano. Un tratamiento mensual con ibrutinib cuesta 24.000 PLN». La televisión ayudó a dar a conocer el caso, pues una carta enviada al Ministerio de Salud solicitando permiso para financiar tratamientos como parte del acceso de emergencia a tecnología de medicamentos -pese a la opinión positiva de la consultora nacional de hematología- fue considerada negativa. Todavía a la espera de la decisión del ministerio, decidió montar la alcancía de Alivia, que, según estima hoy, le salvó la vida. Sucede que cuando, después de meses de espera, el paciente finalmente obtiene el permiso para reembolsar el medicamento, no logra terminar el primer paquete. Es demasiado tarde.
«Y la droga es sensacional – convence Ola – De una persona acostada, que no trabaja, que requiere el cuidado de otros, pasé a funcionar de forma independiente. Volví a trabajar a tiempo parcial. Todos los tratamientos tienen efectos secundarios: perdí la vista en un ojo, tengo problemas en los brazos y las piernas. Pero la enfermedad se ralentizó y eso no tiene precio».
En su caso, el momento clave fue cuando compareció ante el Consejo de Transparencia de la Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias y Sistema Tarifario, que evalúa el fármaco y emite una recomendación respecto al reembolso: Viajaba con toda la documentación, tan gruesa como la PWN. enciclopedia, pero fue mi presencia la que les permitió romper con las estadísticas y ver que hay gente detrás de ellos. 12 horas de conducir de ida y vuelta para hablar durante 5 minutos, porque eso es lo que me dieron, por qué el medicamento debe ser reembolsado. Fue un gran paso, porque aparentemente fui el primer paciente que se presentó en este consejo.
Tras anteriores negativas, esta vez se emitió un dictamen positivo. La solicitud debe renovarse cada tres meses.
Ángel representante
El esposo de Ola se enteró de la posibilidad de asistir a la reunión. Darek es minero, después de trabajar en la mina se sienta a la mesa de la cocina y busca formas de ayudar a su esposa. La información sobre el tratamiento se puede encontrar en Internet, a veces alguien sugerirá algo. Lee mucho, incluso artículos científicos. Hizo decenas de llamadas: a los medios, a los políticos. Además, transporte a exámenes y rehabilitación, operación de equipos médicos, tareas del hogar. ¿De dónde saca su fuerza? Todo se reduce a una cosa: amor. Haría cualquier cosa por ella.
Mi esposo es un tipo de héroe – dice Aleksandra – Un hombre que, si puede ayudar, ayuda. Ambos argumentan lo importante que es tener a alguien que asuma al menos una parte de la lucha contra la enfermedad: la presencia y la participación de un miembro de la familia preferiblemente es extremadamente importante, porque muchas personas enfermas no pueden hablar, escribir correos electrónicos , o hacer llamadas telefónicas ya sea física o mentalmente. Y si no existe tal persona, ¿Cómo llamarías a un tutor? ¿Portavoz? ¿Representante? Alguien que la ayude a superar esto. Tuve la suerte de conseguir un ángel así.
Amor y odio
Mi madre solía cuidarme, pero falleció. Entonces apareció Derek. Seguro que me lo dio ella, que eligió a su yerno. Lo único que lamento es que ella no llegó a conocerlo. Pero aparentemente hay una mejor vista de los posibles maridos allá arriba.
Los Lazar celebraron recientemente su cuarto aniversario de bodas. Ya se habían conocido durante la enfermedad, e incluso de alguna manera gracias a ella. El portal local publicó un artículo sobre su lucha contra la enfermedad, pero también una ola de comentarios negativos que surgieron cuando comenzó a recolectar dinero para el tratamiento. Algunos no creían que estuviera enfermo. El paciente con cáncer que ves en las películas es delgado, pálido y sin pelo. Y aquí está una atractiva rubia con un brillo en los ojos. Darek se conmovió. Él escribió que ella no debería mirar lo que dicen otras personas.
Pronto se enfrentaron a malentendidos juntos. Una vez, aprovechando el tiempo y sintiéndose mejor, Oli fue a la playa, subió fotos del viaje a Facebook. La gente decía que estaba muy enferma, pero estaba conduciendo. Otros – que fueron a la playa en Grecia con el dinero de la colecta. Al ver el monto en la cuenta de la alcancía, no saben que el paciente no lo recibe físicamente y la compra del medicamento se realiza fuera de ella. Y que la foto en la laguna fue tomada a 6 kilómetros de la casa.
Una foto en la playa es solo un segundo en mi vida. Un marco donde no se ven los parches de morfina. Pero incluso el viaje más pequeño de una hora al bosque es un gran impulso de energía. Es increíblemente importante escapar. Si nos enfocamos solo en la curación, nuestra psique se apaga.
Por lo tanto, en cada oportunidad, convence de utilizar la ayuda de psiquiatras y psicooncólogos. Hoy puede hablar de ello con distancia: debo agradecer a los haters porque me dieron un esposo. Verás, nada en la vida sucede sin una razón.
Su calendario común está lleno de fechas que celebran. Además del aniversario de la boda y el compromiso, celebran: Día del reconocimiento; El día que comenzaron a enviarse mensajes de texto; El día que se conocieron por primera vez, aunque aún no sabían que estarían juntos. Lo celebramos todo, dicen.
¿Esta señora sigue viva?
¿Esta señora sigue viva? – pregunta alguien en los comentarios de su canal de YouTube, donde también hay palabras de aliento. Esta pregunta es fácil de responder, dice Ola con una sonrisa. Para los más difíciles: ¿Cuánto te queda? respuestas: no sé, ya he experimentado las estadísticas. Los amigos, aunque intentan ayudar, no siempre saben qué decir. Dicen que el tío también tenía cáncer, pero murió. Cuando se pronuncia una frase así entre personas sanas, se trata de un intercambio de noticias desagradables. Para el paciente, cada comentario de este tipo es una semilla que siembra miedo.
Aleksandra sabe que nadie nos enseña a hablar de una enfermedad grave, por eso creó una videoguía para las personas que quieren apoyar a los enfermos. Porque cuando escucha el consejo: No te preocupes , piensa: ¡¿Cómo hacerlo?! Cuando alguien le dice: Todo va a estar bien, él quiere preguntar: ¿Cómo lo sabes? Debes ser fuerte. ¿Qué pasa si estoy indefenso, asustado? Me estoy desmoronando. Sonríe, te ayudará. Ola suspira profundamente: Tal expectativa es demasiado.
¿Qué decirle al paciente entonces? Es mejor no hablar tanto como escuchar. Y pregunta: ¿qué sientes? ¿A qué le temes? ¿Cómo ayudar? ¿Qué te traería alivio?
No hay que olvidar que no es sólo el paciente el que sufre un trauma. Sus familiares también merecen comprensión y apoyo, porque el cáncer es una enfermedad que afecta a toda la familia. Además, suele ocurrir de repente, por lo que Ola tiene un consejo más: la enfermedad no elige y no te preguntará si tienes un pedido que completar o algo más que hacer. Atacará de la noche a la mañana y tendrás que reevaluar todo tu mundo. Quizá sea mejor hacerlo antes, con calma. Porque entonces ya nada importa, ni el trabajo, ni los muebles nuevos, ni el crédito. La gente importa.
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Autor: Agata Bisko habló con Aleksandra Lazar
