Juntos obtendremos una medicina más valiosa que el oro

La historia de Maciej Urban es única. Un conservador de monumentos de Leszno, enfermo de cáncer de riñón, recolectó la cantidad necesaria gracias a las donaciones de la comunidad local y acaba de recibir la primera dosis de un fármaco innovador. El cáncer llega sin invitación. No tiene tacto ni tiempo. Entra en la vida de un inocente mortal sin piedad, frustrando todos sus planes. 

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Diagnóstico no a tiempo

El cierre de 2015 fue optimista para Maciej Urban. Acaba de ganar el concurso para el conservador de monumentos de la ciudad de Leszno, organizado por la oficina local de la ciudad. Se suponía que comenzaría su nuevo trabajo a principios de 2016 y estaba muy feliz por eso, porque los monumentos son su pasión. Físicamente, tampoco estaba tan mal. Incluso planeó tomar su estómago de “six-pack” y mejorar un poco su condición física. Solo estos dolores de espalda crecientes estropearon el estado de ánimo positivo. 

El dolor era tan fuerte que no podía subirme al auto y luego salir de él. Sospeché que la fuente del dolor era el sistema digestivo. Apuesto a que fue una indigestión.

Fue necesaria una visita al médico, seguida de una ecografía.

– El radiólogo que realizaba el examen se quedó sin palabras en un momento dado. Después de un tiempo, me dijo brevemente que había detectado un cambio en el riñón que debería ser diagnosticado más a fondo. El informe del USG decía: «tamaño del tumor 60 x 80 mm». 

Estaba en shock de que me pasara algo así. Además, en el momento en que acabo de cambiar de trabajo. Al leer esta impresión del examen de ultrasonido, no pude entender lo que estaba escrito allí. Llegué a casa y le dije a mi esposa que tenía un tumor de 6 x 8 milímetros en el riñón. La esposa tomó la descripción y la leyó, luego dice: “¡Mira, son 60 x 80 milímetros! Es un tumor del tamaño de un puño.» Estaba a punto de llorar. Anteriormente, este tumor era asintomático, aunque llevaba años desarrollándose en mi riñón. El cáncer de riñón es un asesino muy insidioso y silencioso.

Esperaremos

En un momento tan importante de la vida, que fue el cambio de trabajo, la salud falló. Sin embargo, la gente no defraudó.

– Poco después de enterarme del cáncer, el alcalde de la ciudad de Leszno me llamó para informarme que había ganado el concurso para el conservador de la ciudad y me invitó a trabajar a partir del 1 de enero. Tuve que decirle la triste noticia de que lamentablemente no puedo ir a trabajar porque me acaban de diagnosticar cáncer y necesito someterme a un tratamiento inmediato. El presidente estaba muy sorprendido, pero al rato dijo: “¡Te hemos elegido, te esperamos! Tanto como sea necesario». Fue increíble”, dice ella, su voz temblando ligeramente por la emoción.

Maciej entró rápidamente en el camino estándar del tratamiento oncológico. 

– Las dos primeras operaciones se realizaron en un hospital local en Leszno. Aunque parece un hospital cualquiera, tiene algo especial: su personal. 

“Experimenté una gran atención allí. Fue valioso porque mi tratamiento fue drástico desde el principio. Me extirparon el riñón con glándulas suprarrenales y algunos ganglios linfáticos”. 

A pesar de una cirugía tan seria, Maciej recuperó sus fuerzas con bastante rapidez y finalmente pudo comenzar este trabajo tan esperado. Con la nueva realidad vinieron otros cambios: una dieta diferente, un estilo de vida diferente. Gracias a todos estos esfuerzos, los resultados de la investigación han mejorado. Parecía que todo empezaba a encajar cuando de nuevo… se puso patas arriba.

Una montaña rusa emocional

Las pruebas de control mostraron que se estaba desarrollando un nuevo tumor en el único riñón que le quedaba a Maciej. La visión de perder su último riñón y diálisis por el resto de su vida se cernía sobre él. La operación de conservación fue muy difícil de realizar. Así que fue a un hospital especializado en Szczecin, donde afortunadamente se salvó el riñón al extirpar el tumor. 

“Después de esta operación pude volver al trabajo, que es muy importante para mí, en poco tiempo. – admite Maciej. 

Sin embargo, ese no fue el final de la emoción. En febrero de este año, una tomografía computarizada de seguimiento mostró numerosas metástasis, más pequeñas y más grandes en este riñón superviviente. También había focos metastásicos en los pulmones y el páncreas. Los médicos propusieron otra operación, pero sería mucho más complicada que las anteriores, porque no se pueden cortar fragmentos de un riñón indefinidamente.

“Ese fue el momento en el que realmente me derrumbé. Me di cuenta de que se acercaba el fin de la normalidad en mi vida. La visión de la diálisis y las complicaciones postoperatorias me aterrorizaba. Me di cuenta de que no iría a ningún lado, no vería nada, recuerda.

Lo mejor es sobrevivir a los momentos de crisis en los brazos seguros de la familia. Elżbieta, la esposa de Maciej y sus tres hijos adultos: Krzysztof, Anna y Ewa lo acompañan valientemente, independientemente del estadio de la enfermedad. Después de enterarse de la recurrencia de la enfermedad, su hija Ewa decidió regresar de Londres a Leszno después de 4 años de trabajar como arquitecta. En este momento dramático, los miembros de la familia no se rompieron las manos, pero juntos comenzaron a buscar información sobre los métodos modernos para tratar el cáncer de riñón. ¡No puedes simplemente rendirte! Debe haber una solución.

La esperanza es lo último que se pierde

En ese momento, la esposa de Maciej se encontró con un artículo sobre inmunoterapia publicado en el sitio web de la Fundación Alivia. Esta es una terapia moderna e innovadora en el tratamiento del cáncer de riñón. 

El oncólogo, sin embargo, enfrió un poco este entusiasmo.

– Nos hizo darnos cuenta de que esta terapia moderna cuesta mucho dinero y no se reembolsa en Polonia. También agregó que él mismo ni siquiera informa a los pacientes al respecto precisamente por los enormes costos de dicho tratamiento, que la mayoría de los polacos simplemente no pueden pagar. 

Un nuevo desafío apareció en el horizonte: ¿dónde conseguir 400 000 PLN para la droga? El Sr. Maciej decidió utilizar la ayuda de la Fundación Alivia y se convirtió en pupilo, abriendo una cuenta en el programa Skarbonka para recaudar dinero para el tratamiento.

Eres uno de nosotros

Ya los primeros días después del lanzamiento de la colección trajeron una gran sorpresa positiva.

– Recibí apoyo a gran escala. Principalmente de amigos y conocidos, pero también de habitantes completamente desconocidos de Leszno. Como conservador de monumentos de la ciudad de Leszno, me sentí entonces una parte importante de nuestra comunidad local. La escala de ayuda me dio una gran esperanza de tener la oportunidad de beneficiarme de la inmunoterapia. 

Después de una semana, la cuenta de cobro tenía 100.000. PLN, y después de un mes – 200 mil. zloty. Actualmente, hay unos 80.000 desaparecidos. hasta el final de la colección.

 – Creo firmemente que lograremos cobrar la cantidad que falta. ¡La gente es increíble! – Maciej no oculta su emoción. – Además de las donaciones ordinarias, varias personas subastan artículos valiosos para mi colección, dichas subastas pueden alcanzar montos elevados. Un caballero subastó un álbum muy valioso del fotógrafo Peter Lindbergh (un fotógrafo de celebridades que nació en Leszno) por una gran suma y luego lo devolvió a subasta.

Volvió a participar en la siguiente subasta, la ganó y de nuevo devolvió el álbum a subasta. ¡También ganó la tercera subasta! Esta vez ya se llevó el álbum, según la regla: tres veces afortunado – Maciej sonríe. “Yo también solía subastar mis artículos, pero me detuve porque las personas que habían pujado por ellos me los devolvían.

Nombrar públicamente su enfermedad y buscar ayuda requiere un coraje increíble por parte de una persona enferma. Por otro lado, esta situación suele motivar a los amigos del paciente a decir en voz alta lo valioso que es. Hay palabras que no se pueden decir todos los días. Aquí está uno de los comentarios debajo de la recaudación de fondos:

“Señor Maciej. Leszno siente tu buena mano, que hace que muchos objetos importantes sean más hermosos, guardados y notados. Juntos lo podemos hacer! Esta mano debe velar más por la belleza de nuestra ciudad. Y nos aseguraremos de que este intruso no invitado se vaya lo antes posible. ¡¡¡SALUD!!!»

Todo el Ayuntamiento de Leszno también participó activamente en la campaña de ayuda. 

«Es increíble donde trabajo. dice con orgullo e incredulidad. – Mis compañeros del Ayuntamiento mandaron una carta al Ministerio de Sanidad preguntando por la posibilidad de reembolso de esta terapia para mí. Sin embargo, obtuvieron la respuesta de que «el medicamento es demasiado caro para que la sociedad soporte tal carga». Nuestro país no tiene medicamentos que salven vidas, pero siempre habrá dinero para política o armamento. Es terrible. – confirma.

Una droga más cara que el oro

Gracias a una participación tan grande de la comunidad en la colección, solo 2 meses después de su lanzamiento, Maciej pudo tomar la primera dosis de la medicina deseada. 

– Fue una sensación increíble saber que en estos pequeños contenedores hay una sustancia tan valiosa. Incluso calculé que el peso de esta droga cuesta 20 veces más que el oro. – subraya. “Hasta ahora me siento muy bien, no tengo efectos secundarios. Con suerte, con esta terapia, los tumores se reducirán y ya no será necesaria la cirugía.

El poder de la comunidad

¿Qué consejo le daría a los enfermos? Hacer que se interesen por las terapias modernas, especialmente la inmunoterapia. Es importante preguntarle a su médico acerca de estas opciones. – señala.

“También recomiendo a todos los enfermos que se postulen a la fundación. Después de todo, la Fundación Alivia u otras organizaciones que se ocupan de pacientes oncológicos emplean a personas que han tenido contacto con esta enfermedad. Gracias a esto, pueden sugerir dónde buscar terapia o cómo recaudar dinero para el tratamiento. Esto se quedará conmigo por el resto de mi vida también. Nunca volveré a ser indiferente a una persona que sufre de cáncer. No podemos ayudar a todos, pero es suficiente que todos den al menos un poco. ¡Hay fuerza en esta acción conjunta!

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Autor: Natalia Wiszniewska

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