Una entrevista con Marek Ambroziak, un paciente oncológico experimentado que padece mieloma múltiple desde 2012. Hoy, está en remisión y ayuda a otros pacientes que acuden a él en busca de ayuda o consejo.
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Marek Ambroziak enfermó de mieloma en 2012. Antes de ser diagnosticado, era un hombre activo de 40 años. Le gustaba jugar tenis, trabajaba mucho, crió dos hijos con su esposa.
– Alrededor de los 40 años llegué a la conclusión de que me haría una revisión de salud: pruebas básicas, ecografías. No mostraron nada grave. Sin embargo, un momento después comencé a experimentar extraños dolores en la espalda y luego también en las piernas. El dolor llegó inesperadamente. Recuerdo que fuimos a un concierto de Coldplay en Varsovia en ese momento. Me senté en una silla en el estadio y… después del concierto no me pude levantar. No pude llegar al coche por mi cuenta. Tuvimos que llamar un taxi”, recuerda.
En busca de una respuesta a la pregunta de dónde viene el dolor, Marek acudió a un centro de salud privado para una visita médica.
– ¿Te duelen la espalda y las piernas? Es normal que a cierta edad empiece a doler algo – dijo el doctor restándole importancia al tema.
Finalmente, Marek se hizo una resonancia magnética de la columna. El examen reveló la verdad devastadora: una fractura vertebral patológica y un tumor que presionaba la médula espinal y causaba dolor en las piernas. Fue necesaria una operación, durante la cual se atornillaron varillas y tornillos de titanio en la columna vertebral de Marek. Después de otra serie de pruebas, resultó que el culpable de cambios tan graves en la columna vertebral es el mieloma múltiple, es decir, el cáncer de médula ósea.
– Me asombró que me pasara esta enfermedad, ya que el mieloma es más común en personas mayores de 60 años. Solo la mitad de los pacientes tienen 40 años o menos, admite.
Oeste
La reacción ante un diagnóstico tan difícil en muchas personas es similar: conmoción e incredulidad de que nos suceda algo así. Sucede que un momento después hay un colapso mental y resignación. Marek también se vio afectado por esta condición, pero en ese momento su esposa comenzó a buscar intensamente información sobre varias opciones de tratamiento. Apareció una oportunidad: la participación en ensayos clínicos en los Estados Unidos, utilizando una terapia innovadora.
– Estaba decidido a irme, pero antes tenía una cita médica en un hospital especializado en el tratamiento de enfermedades hemato-oncológicas en Varsovia. Quería discutir las opciones de tratamiento en el país. El doctor me sugirió una terapia que se usaba en occidente hace varios años. Estos eran los estándares polacos en ese momento.
– Rechacé este tipo de tratamiento y anuncié que quería ser tratado en los EE. UU. con terapia moderna. El médico me dijo que no bromeara, que me tratara en Polonia. También agregó que no confía en estos medicamentos modernos de EE.UU. A pesar de esto, no cambié de opinión y pedí un certificado de que tenía mieloma. Entonces el médico me rechazó. Sin razón. Acabo de escuchar «no». Tuve que ir a otro hospital, a otro médico para tal certificado. Fue impactante – recuerda Marek con amargura no disimulada.
– Hoy veo que la situación en Polonia está empezando a cambiar lentamente. Los ensayos clínicos están apareciendo y las terapias modernas están entrando lentamente. Los médicos miran más favorablemente hacia Occidente y leen la literatura médica más reciente. Desafortunadamente, este todavía no es el estándar para todos los médicos, enfatiza.
Marek finalmente se fue a los Estados Unidos sin mirar atrás. Participó en ensayos clínicos, el tratamiento resultó ser efectivo. Después de 6 años, desafortunadamente, la enfermedad reapareció, pero luego tampoco usó el tratamiento que estaba disponible para él en Polonia. Encontró los ensayos clínicos adecuados y de vanguardia, esta vez en España. Esta terapia también tuvo un efecto positivo.
Actualmente, la enfermedad está en remisión y Marek se mantiene vigilante y controla regularmente su salud.
Consejos de un paciente experimentado
Durante estos muchos años de tratamiento, Marek Ambroziak ha adquirido un amplio conocimiento sobre los diversos métodos para tratar el mieloma múltiple. Es por eso que asesora regularmente a los pacientes que acuden a él en busca de ayuda o consejo.
– Ayudo a los enfermos y sus familias, sugiriendo las mejores soluciones en mi opinión, en base a mi propia experiencia. He estado enfermo durante tantos años y yo mismo he pavimentado muchos senderos. Aconsejo dónde buscar médicos, proporciono información de contacto a instituciones o fundaciones apropiadas. A veces es información bastante general ya veces es más específica. Estas cosas no siempre son fáciles de aceptar para las personas que vienen a mí, admite.
“Pero no hay nada inusual en mi consejo. Algunas personas aceptan lo que digo, mientras que otras no. Algunas personas a las que ayudé en el pasado vuelven a mí después de muchos años, me cuentan cómo están y me preguntan por mi salud.
Estos son los consejos más importantes de Marek para pacientes con cáncer:
Cuando escuche el diagnóstico de un cáncer maligno, no caiga en la impotencia, busque información sobre terapias modernas por su cuenta. No tiene que seguir la ruta de tratamiento estándar.
– En Occidente, sin embargo, el paciente es tratado como un cliente que acude al médico para un servicio específico. Por ello, el médico trata de brindarle la mejor calidad de este servicio, presentándole diversas opciones de tratamiento. Vale la pena recalcar que ya están apareciendo ensayos clínicos innovadores, para los cuales hay pocas plazas, pero estas plazas aún esperan mucho tiempo para ser ocupadas, porque los pacientes desconocen de su existencia.
No tiene que limitarse a las visitas a un médico. Tiene derecho a los llamados Segunda Opinión Médica.
– Suena obvio, pero por lo que me dicen los pacientes, en la práctica puede ser diferente.
– No tiene que pasar por todo el proceso de tratamiento con este único médico, en la misma clínica a la que acudió al principio. Vale la pena consultar el tema con varias autoridades médicas para estar seguros de que estamos siendo tratados de la mejor manera posible. Hablé con muchos médicos durante mi tratamiento y los occidentales nunca me preguntaron por qué estaba haciendo una pregunta. Si ellos mismos no sabían la respuesta, me refirieron a las fuentes apropiadas. Porque los pacientes tenemos derecho a hacer preguntas.
Los costos médicos en el extranjero se pueden minimizar
– El hecho es que los medicamentos en sí son caros y también lo es el tratamiento en el extranjero. Sin embargo, una vez que un paciente califica para un ensayo clínico, los medicamentos son gratuitos. En este caso, el costo es el viaje, la estadía y la atención médica en el lugar. Para esto, a su vez, puede iniciar una recaudación de fondos en la Fundación y al menos recaudar fondos parcialmente para dicha estadía. Vale la pena recordar que en los países de la Unión Europea tenemos derecho a atención médica gratuita.
Prepárate para pelear
– Al estar enfermo de cáncer, no tiene sentido buscar los motivos de esta situación, culpabilizarse o considerar otras emociones negativas. Más bien, deberíamos considerar qué podemos hacer ahora con respecto a este estado de cosas. La enfermedad es un tiempo de lucha, no de descanso. Es ahora cuando debemos encontrar fuerza en nosotros mismos y simplemente luchar por nuestra salud. Esta actitud conduce al proceso de curación. Me doy cuenta de que definitivamente no es fácil, porque no todos pueden encontrar ese poder en sí mismos. Es por eso que vale la pena utilizar la ayuda de psicólogos. El cáncer es una de las crisis más grandes de la vida que necesita ser superada. Un psicólogo es también médico, pero desde el espíritu.
Cambia tu dieta y estilo de vida
– Dado que está comprobado que las carnes rojas, los alimentos altamente procesados, los cigarrillos y el alcohol provocan el desarrollo de cáncer, vale la pena limitarlos. He oído este consejo de muchos médicos. Empecé a prestar más atención a lo que como y me siento mejor al respecto.
Finalmente, un consejo para aquellos que no están enfermos:
“Las estadísticas son inexorables. Con el tiempo, más y más personas tendrán cáncer. Por eso vale la pena contratar un seguro contra el cáncer incluso antes de que aparezca la enfermedad. Esto también puede facilitar problemas financieros en el futuro, si lamentablemente tuviéramos que luchar por nuestra vida y nuestra salud.
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Entrevistado por Natalia Wiszniewska
