Este octubre el equipo de Fundación Alivia hemos estado en ESMO 2025, el congreso de la Sociedad Europea de Oncología Médica, como defensores de pacientes. Nuestro objetivo fue doble: llevar a los expertos las necesidades reales de quienes conviven con el cáncer y traer de vuelta conocimientos claros, aplicables y útiles para pacientes, familias y profesionales en España.
Qué hicimos y qué aprendimos
Itinerario de defensa de pacientes
Participamos en el programa específico para organizaciones de pacientes, donde nos reunimos con decenas de asociaciones, activistas y entidades de Europa y otros países. Compartimos retos comunes y soluciones que ya están funcionando en distintos sistemas sanitarios. Fue inspirador y, sobre todo, práctico.
Calidad de vida en investigación
En varias sesiones se subrayó que la investigación no puede centrarse solo en “vivir más”, sino también en “vivir mejor”. Eso significa medir de forma sistemática cómo afectan los tratamientos a la energía, el dolor, el sueño, el estado de ánimo, la sexualidad, la autonomía y el trabajo, entre otros. Incorporar estas medidas cambia decisiones clínicas y prioriza lo que importa al paciente.
Enfermería oncológica y detección precoz
Las enfermeras especializadas en oncología son pieza clave en el acompañamiento, la educación sanitaria, la adherencia a los tratamientos y la coordinación del cuidado. También se insistió en los cribados (pruebas para detectar el cáncer antes de que dé síntomas), que salvan vidas si se garantizan acceso, información comprensible y seguimiento.
Sexualidad y cáncer
Un tema demasiado silenciado. Se abordaron cambios en el deseo, molestias físicas, imagen corporal y cómo hablarlo en pareja. La conclusión fue clara: muchas personas piden menos ayuda de la que necesitan por tabú, desconocimiento o falta de servicios accesibles.
Mujeres por la Oncología
Persisten desigualdades en la investigación, el liderazgo y la práctica clínica que afectan tanto a profesionales como a pacientes mujeres. Es necesario medir estas brechas y proponer cambios con metas verificables.
Inteligencia artificial centrada en las personas
La tecnología debe servir para reducir desigualdades, no para aumentarlas. Esto exige herramientas fáciles de usar (incluida la población mayor), explicables y con reglas claras sobre cómo se diseñan, evalúan y corrigen sus sesgos.
Prevención y Código Europeo contra el Cáncer
Se difundieron 14 recomendaciones para reducir el riesgo de cáncer: no fumar (ni activo ni pasivo), actividad física regular, alimentación saludable, vacunación cuando corresponde, y evitar la exposición al radón, un gas radiactivo natural que en muchas zonas de España se filtra a las viviendas y aumenta el riesgo de cáncer de pulmón. La mayoría no sabe si su casa está en zona de riesgo ni cómo medirlo.
Fertilidad y equidad en la atención
En “Cáncer y fertilidad” y “Diversidad y equidad en la atención oncológica” se destacó que muchas mujeres diagnosticadas antes de los 40 años no reciben información a tiempo sobre cómo el tratamiento puede afectar a su capacidad de tener hijos. En estas sesiones intervino Ágata, de la Dirección de ALIVIA, explicando que opciones como la preservación de la fertilidad (por ejemplo, congelación de óvulos) se infrautilizan por falta de información clara y de circuitos de derivación a especialistas. Es urgente cambiarlo.
Ideas clave que nos traemos
- Medir lo que importa al paciente mejora decisiones clínicas.
- La enfermería oncológica es esencial: más presencia, mejores resultados.
- La sexualidad es salud; si no se pregunta, se pierde bienestar.
- Igualdad real requiere medir brechas y corregirlas con acciones concretas.
- La tecnología solo sirve si es comprensible y accesible.
- La prevención necesita instrucciones claras y cercanas, no solo recomendaciones generales.
- La información temprana sobre fertilidad no es un extra: es un derecho.
Volvemos de ESMO 2025 con más conocimiento, con alianzas nuevas y, sobre todo, con la certeza de que dar información clara y ánimo, moviliza. Seguimos trabajando para que, junto a tu oncólogo, sepas que cuentas con una institución a la que acudir cuando llega el diagnóstico: para entender, decidir y avanzar con coraje.
