Es julio de 2021. Krzyś tiene más de medio año. Su madre decide que es hora de dejar de amamantar. Un mes después, Milena Mazan siente bultos en el pecho. Tengo 36 años.
A principios de septiembre, primera ecografía. El médico descubre algunas lesiones, pero asume que son fibroadenomas inofensivos, posiblemente restos de la lactancia. En la escala BI-RADS, es decir, un sistema de estandarización de descripciones de pruebas diagnósticas mamarias, las califica en 4A. Esto significa que se debe hacer una biopsia, como dicen, para su tranquilidad. Pero la posibilidad de que sea cáncer es pequeña, menos del 10%. Ganglios linfáticos: limpios.
Mediados de septiembre, mamografía. El resultado de la prueba eleva la calificación a 4B. Milena piensa: todavía está por debajo del 50%.
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Finales de septiembre, biopsia en el Centro de Oncología de Cracovia en la calle Garncarska. El médico nota algo perturbador en el ganglio linfático. Además de la biopsia de mama central, también realiza la biopsia de ganglio con aguja fina. Evalúa la condición en BI-RADS 4C – riesgo de cáncer: hasta 95%.
Dos semanas después, Milena recibe los resultados de la prueba de ganglios linfáticos. Es un tumor maligno. Todavía no hay resultados de los receptores de mama. Junto con su esposo, están todos los días en el Departamento de Patología preguntando si han venido. Saben que el tiempo es esencial y que la situación no es buena. Ambos son científicos empleados en una empresa de biotecnología. Están trabajando para descubrir nuevos medicamentos contra el cáncer.
Profesión y esperanza
Los resultados llegan en octubre. El diagnóstico es cáncer de mama multifocal invasivo triple negativo con metástasis en los ganglios linfáticos.
Lo peor que puede ser. Milena suspende la voz: es decir, con el peor pronóstico – 50% de probabilidad de que no haya recurrencia en dos años. Radiación, cirugía, quimioterapia intensa.
Puede parecer que para alguien que se ocupa del cáncer de manera profesional, es una ventaja saber lo que implica el diagnóstico. Puede reaccionar rápidamente, sabe dónde buscar ayuda. Por otro lado, es mucho más difícil hacerse ilusiones sobre la salud y el pronóstico. Mientras tanto, Milena explica: “Exactamente, como soy científica, también pensé al principio que era muy poco probable que estuviera gravemente enferma. He leído que los fibroadenomas que se diagnostican inicialmente a menudo aparecen después de amamantar, y la punzada en el seno empeora antes de la menstruación. Todo estaba bien. Estaba un poco nervioso, pero supuse que estaría bien. Para alrededor del 90%”.
Los resultados de la mamografía no pudieron tranquilizar a Milena, pero no le permitió tener malos pensamientos: Para ser honesta, si no hubiera querido ya volver a trabajar después de tener a mi bebé, no sé si lo haría. han ido a una biopsia tan pronto. Pero después de eso, me preocupé mucho.
Quedó claro que volver al trabajo y continuar con la investigación tendría que esperar: “La siguiente etapa comenzó cuando descubrí que era maligno, pero aún no conocía los receptores. Estaba convencida de que sería un cáncer hormonodependiente, porque surge durante el embarazo. Probablemente fue causado por la tormenta hormonal. Son curables, y esto está en las primeras etapas. No es tan malo”.
Desafortunadamente, resultó que es un tipo de cáncer agresivo para el que no existe una terapia dirigida, más segura, porque solo destruye las células cancerosas. Milena se sometió a 16 ciclos de quimioterapia, incluidos los llamados rojos pesados, donde el tratamiento sobrecarga la médula ósea, tiene un efecto negativo en la piel y provoca la caída del cabello. Tuvo que someterse a una mastectomía y aún está esperando quimioterapia adyuvante y una serie de radiaciones.
“Una semana quitada de la vida. No tienes fuerzas para nada, sientes náuseas, nada sabe bien”, Milena recuerda el momento en que Krzyś acababa de cumplir un año. Su hermano Adam tiene entonces cinco años y el mayor, Oliwka, ocho.
Si aprieta, habrá una señal
“Esas fueron las conversaciones más difíciles. Ahora le resulta difícil hablar de eso. Mi esposo y yo decidimos que teníamos que ser honestos porque los niños verían que algo estaba pasando de todos modos. Dijimos que estaba enfermo, que tenía cáncer. Teníamos que tomarlo con mucha calma, sin llorar como estoy ahora… Queríamos que supieran que sería difícil de curar, que se me caería el pelo, pero se me pasaría. Y me estoy tratando para curarme”.
El psicólogo infantil al que acudieron en busca de consejo confirmó que se las arreglaron bien, que se debe hablar con los niños tanto como sea posible. Honestamente. Ven que estás triste, molesto porque algo anda mal. Ocultar la enfermedad hace que los niños se culpen a sí mismos, pensando que es por ellos que las cosas van mal . El hijo del medio tomó la noticia tan bien como pudo entenderla. No lloró, incluso hizo comentarios divertidos acerca de que mi madre tenía un corte de pelo de niño. Lo más difícil fue con su hija, porque ella ya conocía el concepto de cáncer y sabía que puede ser fatal. Tenía fuertes dolores abdominales y dificultad para respirar. Y la pregunta: ¿mamá morirá?
“No dije directamente: no” – dice Milena . Dije: “No tengo intención de hacerlo”.
La inmunoterapia
Dicen que se necesita todo un pueblo para criar a un niño. Cuando se trata de un hijo de una persona enferma, la ayuda del medio ambiente es invaluable. Milena cree que tiene mucha suerte cuando se trata de su familia. Su esposo siempre está con ella. En los momentos más difíciles, durante la quimioterapia, su suegro y papá jubilado la ayudaron; la madre se ausentaba cada vez que podía; durante las vacaciones utilizan la ayuda de su suegra, que es maestra; siempre puede contar con la ayuda de su hermana y su cuñada.
Familiares y amigos también la ayudaron a recaudar dinero para el tratamiento con un medicamento que da esperanza. Es pembrolizumab. Está aprobado para el tratamiento de cáncer de pulmón y cáncer de mama metastásico, pero no como primera línea de tratamiento para el cáncer trinegativo en la Unión Europea. Es por eso que Milena no obtuvo permiso para la terapia reembolsada en un establecimiento público. Pero en un grupo de Facebook para mujeres en una situación similar, se enteró de una paciente a la que se le permitió ser tratada en un hospital de oncología en Poznań. Se puso en contacto con la Fundación Alivia y resultó que era posible si la Fundación mediaba en la compra de la droga. Logramos recolectar la cantidad para la mayoría de las dosis.
Estadísticas, estadísticas….
Mientras espera las próximas visitas al médico, los resultados de las pruebas y los planes de tratamiento adicionales, Milena se ocupa de Krzys. Desde la quimio, tuvieron que dejar la guardería para que no trajera alguna enfermedad. Después de la operación no hay que levantarla, pero cómo no llevar al bebé en brazos cuando no se puede dejar ni un momento. Limpiar, lavar, planchar, cocinar . Todo el día está ocupado, no hay tiempo para pensar en la enfermedad.
Milena, en cambio, va pensando poco a poco en volver al trabajo: quiero hacer algo, seguir adelante. Los empleadores son comprensivos, no ven obstáculos para que ella realice investigaciones de forma remota a partir de ahora. Hay un cambio más. Hasta ahora se especializaba en leucemia, ahora también quiere tratar tumores de mama.
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“Nunca me gustaron las estadísticas. Paradójicamente, porque mi trabajo se basa en ello. Pero ya sea un riesgo del 50 % o del 30 %, siempre existe la otra cara de la moneda: la posibilidad de recuperarse. ¿Por qué no debería estar en el mejor lado de las estadísticas? Eso es a lo que me atengo porque la ciencia avanza. Los amigos mencionan una nueva droga, soy optimista. ¿Mi consejo para los enfermos? No preguntes por qué me pasó esto, simplemente: ¿por qué no debería mejorar?”.
Autor: Agata Bisko, basado en una entrevista con Milena Mazan
