Probablemente nadie dude de que los cánceres, especialmente los malignos, son un problema muy grave. Vale la pena ser consciente de que no todos son comunes y, por lo tanto, no se pueden diagnosticar fácilmente. Hay tipos de cáncer que son menos comunes y se denominan raros. ¿Qué debes saber sobre ellos?
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¿Qué son los cánceres raros?
No existe una definición única de lo que son los cánceres raros. En Europa, este término se usa para referirse a enfermedades que ocurren menos de 6 casos por cada 100,000 personas. En los Estados Unidos, es menos de 15 casos por cada 100.000 habitantes. Este tipo de cáncer ha sido un tema de discusión durante muchos años. Esto resulta, entre otros, debido a que en su caso el diagnóstico suele ser difícil, lo mismo se aplica a la selección de terapias efectivas.
Hay situaciones en las que los médicos no tienen experiencia en el tratamiento de un cáncer menos común y carecen de acceso a estándares de atención y documentación importante (por ejemplo, en protocolos de tratamiento). Es importante darse cuenta de que las neoplasias raras como grupo a menudo representan un gran porcentaje de todas las neoplasias malignas. Algunas se acompañan de mal pronóstico, por lo que pueden ser un reto para la medicina.
Tipos de cánceres raros
Hay casi 200 tipos de cáncer en este grupo, y 100 de ellos son sarcomas de huesos, tejidos blandos y viscerales. Otros incluyen tumores neuroendocrinos y algunos tipos de cáncer:
- Genitales.
- Cabeza y cuello.
- Sistema nervioso central.
- Piel.
- Órganos digestivos y endocrinos.
Los sarcomas son un grupo diverso de cánceres, se consideran raros en pacientes adultos y siempre son malignos. Dan principalmente metástasis a distancia, en particular a los pulmones. Los tumores neuroendocrinos tienen un trasfondo hormonal. Provienen de células con la capacidad de producir hormonas y otros compuestos biológicamente activos. En comparación con otros tumores, no crecen rápidamente, por lo que pasa que no dan ningún síntoma durante muchos años (o los síntomas son poco específicos y están asociados a otras enfermedades). Alrededor del 70% de ellos se encuentran en el tracto digestivo.
Un ejemplo de otra entidad de enfermedad rara es el neuroma olfativo, es decir, un cáncer del grupo de cánceres de cabeza y cuello. Como resultado de su desarrollo, se produce un crecimiento anormal y continuo de células cancerosas derivadas de las responsables del sentido del olfato. Se desconocen los factores que causan el neuroma olfativo. Se sabe que se encuentra en la base de la fosa craneal anterior y, a menudo, ocurre dentro de la cavidad nasal y el seno etmoidal.
El carcinoma de células de Merkel, un cáncer de piel raro, es excepcionalmente maligno. Se origina probablemente a partir de células neuroendocrinas, y sus localizaciones más frecuentes son la piel de cabeza y cuello, miembros superiores e inferiores. El carcinoma de células de Merkel metastatiza rápidamente a órganos internos y ganglios linfáticos. Es estimado,
¿Los cánceres raros realmente no son demasiado comunes?
Las enfermedades raras y el cáncer en particular, es un tema bastante complejo. Hay países donde ciertas enfermedades no son comunes, pero también hay países donde son más comunes. Esto significa que no todos los cánceres cumplen los criterios para ser considerados raros. Un ejemplo es el carcinoma de células escamosas de la laringe. En la parte occidental de Europa, no hay muchos casos de la enfermedad, pero en Polonia este diagnóstico se realiza con relativa frecuencia (lo que puede deberse, entre otros, a un mayor porcentaje de personas que fuman tabaco). Una situación similar ocurre con el cáncer de cuello uterino, que es causado por exámenes preventivos irregulares y la menor popularidad de la vacunación contra el VPH en nuestro país.
Al mismo tiempo, las enfermedades raras en Polonia y Europa son un problema creciente. Por ello, están surgiendo nuevas iniciativas para mejorar la calidad de la atención e investigación del cáncer, que aún no son muy conocidas.
Esto incluye JARC, o Acción Conjunta sobre Cánceres Raros. También cabe mencionar la red EURACAN, que agrupa a varias decenas de centros especializados en oncología. Facilita consultas con especialistas experimentados que trabajan en toda Europa, además de dirigir a los pacientes al centro adecuado para su tratamiento.
¿Por qué son importantes este tipo de proyectos? Los tumores raros muy a menudo causan síntomas que no son característicos. Por lo tanto, los pacientes generalmente son diagnosticados primero por otras dolencias que corresponden a los síntomas presentes.
Para los médicos, los cánceres raros son un gran desafío, pero la medicina aún está en desarrollo y esto permite detectar enfermedades menos comunes. Por lo tanto, los pacientes reciben el apoyo necesario y no se quedan a oscuras sobre su propia salud.
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Autor: Fundación Oncología – Alivia
Fuentes:
- https://podyplomie.pl/medical-tribune/17920,rzadkie-nowotwory-zlosliwo-nie-sa-rzadkie
- https://glospacjenta.pl/nowotwory/krzyw/155,nowotwory-rzadkie-sytuacja-w-polsce-iw-europa
- https://www.onkonet.pl/n_n_wcd_2021_rak_z_komorek_merkla.php
- https://www.poradnikzdrowie.pl/zdrowie/nowotwory/nowotwory-rzadkie-aa-QXub-eecU-SW2M.html
- https://jointactionrarecancers.eu/
- https://euracan.eu/quienes-somos/acerca-de-euracan/
